Marcelo Diez estaba vivo....

.... y burló a sus verdugos: falleció de un paro cardiorespiratorio el mismo día de su sentencia de muerte.

Declaración de Mons. Bressanelli

Creo poder expresar en este momento, en nombre de la Iglesia neuquina y de muchas otras personas, nuestro dolor ante el fallo de la Corte Suprema de la Nación, conocido ayer -07/07/2015-, acerca de la posibilidad de que se aplicara la ley de “muerte digna” a Marcelo Diez.

Como también me hago eco de la sensación de paz, que cundió en todos, cuando pocas horas más tarde se supo que la vida de Marcelo entre nosotros se había cerrado en forma natural, en el Instituto CMIC, por designio de Dios que ama la vida y no creó la muerte.

En estos últimos años, Marcelo formó parte del conocimiento, afecto y oración de mucha gente de Neuquén. Sobre todo lo fue para todo el personal, médicos, enfermeros, huéspedes hospitalizados, voluntarios y los directivos de LUNCEC, que constituyeron para Marcelo su ámbito familiar.

Seguimos testificando que Marcelo no estaba sometido a ninguna práctica médica extraordinaria, o desproporcionada o de ensañamiento terapéutico que prolongara artificialmente su vida. Todos los que, directa o indirectamente, han tenido contacto con él saben que afirmar lo contrario no corresponde a la verdad.

A Marcelo se le ofreció la terapia del amor, de la asistencia personalizada integral, del acompañamiento que merecía su dignidad de persona, teniendo en cuenta aquellas atenciones y detalles que antes le habían brindado sus padres y que dejaron como enseñanza para que LUNCEC los continuara.

Seguimos teniendo la certeza que Marcelo gozaba de “conciencia mínima” que le permitía también una mínima percepción de la realidad, que por momentos se leían en su rostro y veíamos en sus limitadas reacciones. Pensamos que Marcelo algo oía. Esto nos convence de que su situación no se inscribe en los términos y el espíritu de la ley de “muerte digna”.

Nuestra postura en estos años fue siempre de defensa de la vida, aun cuando su estado de alta discapacidad desgarrara el corazón de muchos, puesto que para nadie quisiéramos una situación semejante.

Defendemos la vida, no luchamos contra personas. Tenemos posturas definidas y transparentes en el diálogo; pero no juzgamos a las personas. Compartimos de corazón con ellas el dolor, la incertidumbre, la noche oscura de su familia que ciertamente fue creciendo con el pasar de los años.

Valoramos el esfuerzo de muchos (p. ej. Equipo de Bioética de la Diócesis de Neuquén, Médicos, Abogados, Autoridades, Medios de Comunicación y muchas Personas Humildes del Pueblo Neuquino) que, con su sabor de la vida, nos acercaron su mirada profesional o simplemente humana para iluminar y discernir el camino que íbamos haciendo entre la complejidad de un “caso” y de las leyes que se están estrenando.

Lamentamos la falta de “inmediación” de algunos actores en el proceso de la decisión jurídica sobre el bien básico y personalísimo de la vida de Marcelo.

Agradecemos a Dios que la vida de Marcelo se haya cerrado naturalmente. ¡Es todo un signo! De otra manera su muerte inducida hubiese sido un trauma para mucha gente del Pueblo Neuquino, que se proclama “Cuna de los Derechos Humanos”.

Más allá de las diferencias, en las que subyacen concepciones antropológicas distintas e interpretaciones jurídicas opuestas, a veces irreconciliables entre sí, no queremos nunca dejar de creer en la buena intención de las personas involucradas en este caso. Merecen nuestro respeto y convicción de que sufren, en su interior, tener que expedirse públicamente sobre la vida de otros. No juzgamos a nadie, aunque somos críticos ante algunas prácticas y decisiones.

A pesar de no compartir la decisión final de la Corte Suprema de la Nación, por creer que las premisas o planteo del problema no corresponden a la situación real de Marcelo Diez, apreciamos cuanto dicen en el fallo sobre la persona humana, su dignidad y sus derechos.

Marcelo ya cerró su existencia entre nosotros. Después de un largo Calvario, ayer a la tarde celebró su Pascua con el Señor. Ahora que realmente descansa en paz y que recuperó espiritualmente su vida en plenitud, a la que aspiraba con ardor juvenil el día de su accidente, le pedimos que interceda por la paz y la valoración de la vida en todas sus formas. ¡Ojalá que sea este su legado más precioso para el Pueblo Neuquino, que quiere ser un pueblo de hermanos!

Neuquén, 08 de julio de 2015.

Virginio D. Bressanelli scj

padre obispo de Neuquén.+

Unos minutos, toda una vida

por María Martínez López
Fuente: Alfa y Omega

El hospital San Juan de Dios, de Barcelona, ayuda a familias cuyo hijo morirá a poco de nacer

De repente, todos los preparativos de una pareja que espera con ilusión a su hijo se frenan en seco: el bebé morirá al poco de nacer. Muchos padres, en esta situación, se sienten abandonados. Los médicos les recomiendan abortar, o se desentienden de un niño no viable. Pero «quienes dicen que no hay alternativas no han visto las caras de esos padres un mes después. Se mezclan –cuenta la doctora Ana Martín Ancel– el dolor por haber perdido un hijo, y la alegría por haberlo querido, por haberlo dejado entrar en sus vidas, por haberlo acompañado durante una vida corta, pero muy intensa. No lo cambiarían por nada».

La doctora Martín Ancel es neonatóloga del Hospital San Juan de Dios, de Barcelona, que es centro de referencia para estos casos. No se trata sólo de dejar que los padres cojan o bauticen a sus hijos, o de darles cuidados paliativos para que no sufran. «Eso ya está bastante desarrollado» y se hace en todos los hospitales con unidades especializadas de neonatología. A esto, en San Juan de Dios le añaden un trabajo parecido al de los hospice perinatales: centros que, además de hacer que el bebé no sufra y esté cómodo, ofrecen una atención integral durante el embarazo, el parto y su corta vida. Esta labor «está en mantillas en todo el mundo, no sólo en España». Llevan tiempo trabajando así, y ahora preparan un protocolo que se ponga en marcha cuando el niño tiene problemas muy graves, o nace antes de la semana 22.

El primer paso es la comunicación, pues los padres «tienen que entender el problema de su hijo, y cómo va a evolucionar». Doña Ana no habla de niños no viables, porque «ese bebé, ahora, está vivo. Sus padres pueden acompañarle, y el hospital va a estar con ellos». A partir de ese momento, un equipo interdisciplinar de ginecólogos, neonatólogos, psicólogos, trabajadores sociales y otros especialistas se vuelcan en ayudarles, adaptándose a cada caso concreto. Incluso, si una familia de fuera de Cataluña acude a este centro de referencia y quieren dar a luz allí, les ayudan a instalarse temporalmente.

En estos embarazos, las ecografías no son sólo una prueba. Son momentos especiales, «una de las pocas veces que esos padres ven a su hijo. Por eso, pueden estar más tiempo, traer a los hermanitos...» También les animan a reforzar el vínculo con su hijo hablándole, o jugando con él dentro de la tripa. Así, podrán tener recuerdos bonitos de ese bebé.

El momento del hola y el adiós

Todo culmina en el nacimiento, «el momento de conocer y despedirse de su hijo. Les preguntamos qué ropita le quieren poner, si quieren tomarle las huellas, o hacerle fotos. Deciden ellos, pero les orientamos porque, a veces, están agobiados y no se les ocurre».

Los médicos también analizan qué medios técnicos harán falta. Si no hay ninguna posibilidad de supervivencia, el parto es no invasivo, sin monitorización ni cesárea. Lo que no falta es cariño: hay manga ancha para que la madre esté acompañada por quien quiera, y se les adjudica una comadrona que sólo esté pendiente de ellos. Si el niño sobrevive unas horas o días, pueden tenerlo en una habitación individual, o incluso, a veces, llevárselo a casa, con los cuidados necesarios.

Minutos, horas o días, ese niño y sus padres los vivirán intensamente. Y «no hacen falta más medios, sino sensibilidad para organizar así lo que hay». En San Juan de Dios no atienden más que unas pocas decenas de casos así al año, pero esperan que esta labor se extienda, «y más gente se pueda beneficiar. Los padres tienen derecho a esta aproximación», a disfrutar cada segundo de la vida de su hijo.

No tengáis miedo. Papá está aquí

«Todo está listo en el quirófano. Médicos, enfermeros, estudiantes universitarios». Los padres «no han tenido ninguna duda: Son nuestras niñas. Saben desde el comienzo que sus hijas vivirán tan sólo pocos minutos: están unidas por el tórax, comparten un solo corazón, y salvarlas es imposible. La mayoría piensa que esto no debería estar sucediendo, porque los marcará para toda la vida, porque tenían que abortar, porque es absurdo. Hasta que Keela y Kaya nacen. Abrazadas. Ochocientos gramos cada una.

El padre pregunta: -¿Puedo cogerlas?, y empieza a acunarlas. Las niñas apenas respiran. Estoy aquí, no tengáis miedo. Papá está aquí... Se hace un gran silencio. Caen algunas lágrimas. Estaba aconteciendo algo tan verdadero que nos cambió a todos los que estábamos en esa habitación. Estábamos contemplando la belleza del Misterio».

Así comienza el reportaje que la revista Huellas dedica al Hospice Perinatal de la Universidad Columbia, de Nueva York. Su iniciadora, la neonatóloga Elvira Parravicini, compartirá su experiencia en el Meeting de Rimini, que se celebra del 19 al 25 de agosto.
El proyecto nació en 1996, cuando Elvira volvió a un equipo de diagnóstico prenatal que había dejado porque «la propuesta por defecto era abortar». El jefe, proaborto, le pidió que volviera, y ella pensó: «Tú, Señor, me quieres allí. Volveré, voy a sufrir, pero por lo menos sufro con estos niños que no pueden ni siquiera nacer». El primer caso fueron dos madres que esperaban hijos con trisomía 18, y no querían abortar. Elvira se hizo cargo. «Ese niño –explica– nos es dado. Sólo Quien nos lo ha dado sabe a dónde va». Su único objetivo era «que las vidas de esos niños fueran maravillosas, y que sus padres pudieran ser padres hasta el fondo».

Como los de Keela y Kaya. Las bautizó la misma Elvira: -Yo te bautizo, Keela... El padre la agarró del brazo: -¡Cuidado! Ella es Kaya.

La mirada de ese padre sobre sus hijas es la de Dios. Sólo Él nos ama así. Uno por uno.

Declaración de la CEA

Texto de la declaración, firmada por los cuatro obispos que integran la Comisión Ejecutiva de la Conferencia Episcopal Argentina respecto de las leyes de "Muerte Digna" e "Identidad de Género":

Declaración de la Comisión Ejecutiva de la Conferencia Episcopal Argentina

Ante la reciente aprobación por el Congreso de la Nación de las leyes de Muerte Digna e Identidad de Género, hemos creído oportuno expresar, especialmente a nuestros fieles pero también a la opinión pública, el pensamiento de la Comisión Ejecutiva del Episcopado Argentino sobre estos temas.

1- En la llamada ley de Muerte Digna creemos que se ha avanzado en aspectos referidos a la proporcionalidad de los medios a utilizar en enfermos terminales, que eviten un encarnizamiento terapéutico. Mantener una vida con medios artificiales no siempre es moralmente obligatorio. Es destacable, también, la importancia dada a la voluntad del paciente y de sus familiares, como parte de los derechos personalísimos del enfermo. El rechazo de estos medios artificiales no sólo es válido, puede ser recomendable.
Valoramos, por otra parte, la prohibición de la eutanasia.
Lamentamos, sin embargo, que entre estos medios se haya incluido el posible rechazo de la “hidratación y alimentación”, como si fueran medios desproporcionados, siendo, por el contrario, un acto humanitario que hace a una muerte digna. Su privación, en cambio, sería una eutanasia pasiva.

2 - Respecto a la ley de Identidad de Género, si bien se ha buscado responder a una realidad que presenta sus reclamos, no se ha tenido en cuenta el significado objetivo del dato biológico como elemento primario en una legislación sobre el tema de identidad sexual. La diversidad sexual no depende sólo de una decisión o construcción cultural, sino que tiene su raíz en un dato de la naturaleza humana que presenta su propio lenguaje y significado.
Desconocer el valor y el alcance de este hecho debilita el sentido de la sexualidad que, en su diversidad y complementariedad, debe orientar tanto la vida de las personas como la tarea educativa y legislativa.
La necesaria educación sexual debe estar orientada, desde la infancia, a valorar el sentido y la riqueza de la sexualidad. Consideramos muy grave que la ley permita manipular la identidad sexual de los niños y dañarla de modo, tal vez irreversible e incluso en contra de la voluntad de sus padres.
Estas afirmaciones no significan desconocer la realidad de personas que sufren por estos motivos. La ley, en cuanto ordenamiento de la comunidad, debe tratar todo reclamo en el marco jurídico adecuado y con las garantías que ello implica. Pero, dejar el tema de la identidad sexual a un libre sentir o decisión de la persona, no corresponde a la certeza jurídica que debe ofrecer una legislación a la sociedad. La naturaleza no limita, en este caso, los derechos de la persona, sino que muestra con su lenguaje el sentido de la sexualidad como un principio que debe orientar tanto la educación como el contenido de las leyes de una comunidad.

3 – En ambos casos es importante que se respete el derecho a la objeción de conciencia, de quienes vean afectadas sus sinceras y profundas convicciones éticas por la obligación de aplicar estas leyes.

4 - Hemos creído conveniente expresar nuestro juicio y reflexión con el debido respeto y como un servicio, en orden a colaborar “e iluminar la aplicación de la razón al descubrimiento de principios morales objetivos” (Benedicto XVI, discurso en Westminster Hall, 17/9/2010), que actúan como fuente de toda normativa justa.

Buenos Aires, 16 de mayo de 2012

Mons. José María Arancedo
Mons. Virginio Bresanelli
Mons. Mario Cargnello
Mons. Enrique Eguía

Sobre la muerte digna

por Rolando B. Montenegro
Jefe del Departamento de Cirugía
de Hospital Municipal de Urgencias de Córdoba
Fuente: Diario La Voz del Interior

Hay algo fuera de toda discusión: Eluana Englaro era un ser vivo que supo adaptarse a una acotada vida de relación después del accidente que la postró a los 21 años. Seguramente, su dependencia a los cuidados en salud fue intensa y extraordinaria en los primeros días de su enfermedad, pero después de 17 años de supervivencia apoyada por una simple y barata alimentación seguía dispuesta a los afectos de quienes querían prodigárselos. Por lo tanto, el denominado encarnizamiento terapéutico no puede ser esgrimido aquí, y si tuvo lugar alguna vez en su evolución, tal vez podría deducirse de un análisis exhaustivo de su historia clínica.

En un mundo predominantemente virtual, se ha instalado, una vez más, el debate sobre la eutanasia. Lo que vino a continuación del resonante caso de la norteamericana Terry Schiavo (murió en 2005, a los 15 días de la supresión nutricional) ha sido una sucesión de pedidos judiciales que no ha terminado y que lleva camino de no terminar jamás. Entre marchas y contramarchas, la parsimonia legislativa ha sido el rasgo distintivo. También la improvisación judicial y política. Hubo tanto de todas esas cosas que se ha llegado con Eluana a una de esas llamativas contradicciones ideológicas de posiciones, si se quiere, antagónicas. El ejecutivo Berlusconi, hasta ahora caracterizado por una política de xenofobia y de racismo, pide por una vida. En tanto que la oposición de centro izquierda, tradicional reclamadora de lo mínimo y elemental que carecen millones de personas en el mundo, divagó en interrumpir la desconexión de la alimentación.

Acaso lo que se pretende lograr con estas decisiones tomadas en situación de desventaja para el enfermo (el paciente no puede asentirla y nadie puede estar en su lugar para decirlo) es una paz que parece un fin en sí misma, pero que concluye a menudo en una lucha en los estrados de la Justicia y, dentro del sistema sanitario, en un campo propicio para el negocio y la proliferación de verdugos asépticos.

Regresión. No es un exceso de pesimismo sino un simple ejercicio de proyectar hacia el futuro pautas de una sociedad en la que parecen haberse aposentado las expresiones más inconcebibles de la regresión humana: despachar de este mundo a un número considerable y arbitrario de estados vegetativos persistentes. Amén de vulnerarse principios básicos para la vida en comunidad, estaremos dejando para siempre esa respetuosa admiración por el que sufre cualquiera sea su condición más o menos saludable.

Necesitamos naciones intelectualmente maduras en estos temas. El derecho a vivir o morir no es una oposición entre laicos y católicos; tampoco es despreciable la actitud de quienes están a favor de desconectar ni caridad la de quienes quieren mantener la vida por medios nada extraordinarios. Sí, que éste es un caso particular que se abrió paso en la sociedad, pero son miles también los pacientes que en el mundo se externan de los hospitales en tales condiciones. Y, a nadie es ajeno de que existe un vacío en el Estado en cuanto a la asistencia y prolongación de los cuidados de estos enfermos con secuelas neurológicas, venido siempre a llenar por la misericordia de equipos de salud dedicados, familiares y amigos.

No es ético privar del mínimo sustento a un ser humano. Asimismo, no podría justificarse a los familiares, aunque lo pidieran por compasión. Y si todavía no hay respuestas a este enigma que la ciencia no puede resolver, pues este enigma persistirá aun con la muerte de Eluana.

Córdoba, 13-2-09